Must Read! Zaterdag 24 juni verscheen een groot artikel over aHUS, Eculizumab en het Nederlandse behandelprotocol in NRC Handelsblad. Centraal staat de bijzondere samenwerking tussen artsen en patiënten en de leidende rol die Nederlandse nefrologen internationaal nemen in de behandeling van aHUS. In het artikel, geschreven door journalist Karel Berkhout, komt ook duidelijk het dilemma naar voren waar patiënten en hun behandelaars voor staan. Want minder vaak Eculizumab kan hoe dan ook betekenen dat patiënten weer ziek kunnen worden. Het betekent leren leven met onzekerheid. Is de aanpak een voorbeeld voor andere zeldzame ziekten? “Dat het bij ons werkt, wil nog niet zeggen dat het overal kan. Wel hopen we dat we artsen, onderzoekers en patiënten inspireren om op zoek te gaan naar wat wel kan en te vertrouwen op eigen kennis en ervaring – ook als dit lijnrecht tegenover de mening van een farmaceut staat.”, aldus Margreet de Vries, voorzitter aHUS Nederland.