Na de Adviescommissiepakket en het Zorginstituut Nederland omarmt nu ook minister Schippers de Nederlandse behandeling van aHUS. De minister neemt het advies van het Zorginstituut over om het middel voor de behandeling van aHUS voorlopig in het basispakket te houden, dit schrijft zij in een Brief aan de Tweede Kamer.

“Eculizumab kan bij de aandoening aHUS onder strikte voorwaarden uit het basispakket vergoed blijven. Het dure, maar effectieve weesgeneesmiddel is de enige behandelmogelijkheid voor deze patiëntengroep, en laat aanzienlijke verbeteringen in de gezondheid zien.” Dit staat in het ‘Pakketadvies eculizumab (Soliris) bij behandeling van aHUS-patiënten’, dat het Zorginstituut vrijdag 25 november aan minister Schippers van Volksgezondheid aanbood.

Het advies volgt op de vergadering van de Adviescommissie Pakket (ACP) op 14 oktober van dit jaar, waarin men ook al tot dezelfde conclusie kwam. Om de kosten van de behandeling te beperken stelde de beroepsgroep, ondersteund door de patiëntenvereniging, een richtlijn op. Deze richtlijn bevat een aanpak waarbij een groot deel van de patiënten de behandeling met eculizumab kan staken, of de behandelintensiteit kan verminderen, bij een gelijkblijvende effectiviteit. Alhoewel de ACP zich kritisch opstelde ten opzichte van de fabrikant, Alexion, kwam zij na uitvoerig overleg tot de conclusie dat de beroepsgroep in nauwe samenwerking met patiënten de kans gegund moet worden om een kosteneffectieve behandeling met Eculizumab te ontwikkelen.

Het advies van het Zorginstituut aan de minister, is de volgende zeer belangrijke stap voor aHUS patiënten in Nederland om dit levensreddende medicijn voor patiënten beschikbaar te houden, zolang er geen alternatieven zijn. Margreet de Vries van aHUS Nederland: “De blijvende toegang tot deze behandeling is voor patiënten niet alleen de sleutel tot een redelijk normaal leven, het is ook een erkenning van de unieke en gelijkwaardige samenwerking tussen de beroepsgroep en patiënten.” De minister zal zich de komende weken over het advies buigen en het al dan niet overnemen. “We zien met vertrouwen deze laatste stap in het beoordelingsproces tegemoet. Het kan bijna niet anders, dan dat de minister het advies overneemt. Het heeft alles in zich waar de minster voor staat: het toegankelijk houden van bewezen effectieve behandelingen, meer efficiënt gebruik van medicatie, tegengaan verspilling en de patient centraal.”, aldus de Vries.

Voorwaarden aan vergoeding

Het Zorginstituut adviseert wel om twee voorwaarden te stellen aan de vergoeding van eculizumab vanuit de basisverzekering:

• De aHUS-patiënt moet behandeld worden conform de betreffende Nederlandse richtlijn.
• Arts en de patiënt moeten volledig medewerken aan het onderzoek (CUREiHUS).

Het Zorginstituut vindt voorts dat prijsonderhandeling parallel aan het onderzoek plaats moet vinden. Bij deze overweging speelt ook een rol dat de fabrikant, hoewel hiertoe al eerder uitgenodigd door de Adviescommissie Pakket (ACP) en het Zorginstituut, geen onderbouwing levert voor de hoge prijsstelling van het middel.

Op vrijdag 14 oktober vergaderde de Adviescommissie Pakket over de toelating van Eculizumab tot het basispakket. Leden van de commissie gaven aan dat dit misschien wel een van de meest ingewikkelde adviezen is, die zij behandeld hebben. Men sprak van een spagaat. Aan het ene kant een helder verhaal. En redelijk uniek dat zowel artsen als patiënten een andere behandelrichtlijn omarmen, die kosteneffectief zou kunnen worden. Dit zouden we heel graag vaker willen zien”, sprak één van de leden. Men gaf aan dat gekoppeld aan de onmiskenbare effectiviteit van het middel, men de Nederlandse behandelrichtlijn niet zomaar kon wegwuiven. De spagaat gaat over “de perverse fabrikant” die weigert mee te werken aan het onderzoek van het Zorginstituut en geen enkele moeite doet om de Nederlandse aanpak te ondersteunen. Om de fabrikant een duidelijk signaal te geven dat dit niet acceptabel is, is het uiteindelijke advies van de commissie dat een levenslange, tweewekelijkse behandeling met Eculizumab in Nederland niet langer vergoed moet blijven. Wel ziet de commissie voldoende onderbouwing om het middel nog vier jaar toe te laten, mits de Nederlandse behandelrichtlijn wordt gevolgd en patiënten deelnemen aan het onderzoek. aHUS Nederland en de Nederlandse Vereniging voor Nierpatienten, kregen net als Prof dr Wetzels 5 minuten om in te spreken. Met succes dus.

aHUS Nederland is blij met deze uitkomst, Margreet de Vries: “Dit advies is niet alleen een uiting van vertrouwen in de Nederlandse beroepsgroep. Het is ook een erkenning dat wij als patiënten onze nek uitsteken om de aanpak kosteneffectief te kunnen maken. Wij dragen de onzekerheid van een op de loer liggend recidive. Dit doen we omdat we vertrouwen op de behandelaren, die de kans dat het toch misgaat zo klein mogelijk en beheersbaar maken. ”

Het advies van de Adviescommissie Pakket zal door het Zorginstituut omgezet worden in een advies aan de minister. De minister neemt uiteindelijk het besluit. “Nog even onzekerheid dus.”, zegt de Vries. “Maar de eerste belangrijke stap is gezet.”

Lees hier de bijdrage van Margreet de Vries
Lees hier de bijdrage van Wim Altena