Stichting aHUS Nederland stuurde vandaag een open brief aan de leden van de Wetenschappelijke Adviesraad ten behoeve van hun vergadering om maandag 23 mei aanstaande. Deze vergadering is essentieel voor het uiteindelijke advies, omdat het gaat over de kosteneffectiviteit van Eculizumab. Het vermoeden is dat de leden van de WAR niet beschikken over de meest actuele Nederlandse gegevens omdat zij zich moeten baseren op een rapport van de farmaceut. Het is een vermoeden, want de stukken zijn niet openbaar. Echter, een vergelijkbaar rapport van de farmaceut voor hetzelfde medicijn, maar voor een andere ziekte (PNH) werd door de Wetenschappelijke Adviesraad afgedaan als methodologisch onvolledig en onjuist. Dit is bepalend geweest voor het negatieve advies over PNH & Eculizumab dat deze week werd uitgebracht aan de minister.