Het Zorginstituut verzocht aHUS Nederland op 31 mei jl. om een reactie te geven op de conceptrapporten die haar Wetenschappelijke Adviesraad (WAR) opstelde. In onze reactie roepen wij op tot voorwaardelijke toelating van Eculizumab voor een periode van vier jaar tot het basispakket. De WAR vergadert in augustus of september over de ontvangen reacties en stelt naar aanleiding daarvan hun definitieve rapport op. Dit rapport wordt vervolgens besproken in de Algemene Commissie Pakket, die weer een advies uitbrengt aan het Zorginstituut. Lees hier meer over de procedure

Zoals ook in beoordelingstrajecten van andere medicijnen analyseerde men ook hier de door de fabrikant Alexion opgeleverde dossiers over de effectiviteit (farmacotherapeutisch rapport) en de kosteneffectiviteit (farmaco-economisch rapport). Tegen de richtlijn van het Zorginstituut in betekent dit, in het geval van Eculizumab bij aHUS, dat de Wetenschappelijke Adviesraad geen oordeel heeft kunnen vormen over het gebruik van dit medicijn in de Nederlandse praktijk. Ten eerste komt dit omdat fabrikant geen beschikking heeft over gegevens uit de Nederlandse behandelpraktijk. Ten tweede onderschrijft de farmaceut het Nederlandse behandelprotocol niet. Alle kosteninschattingen in het rapport komen daardoor circa 75% hoger uit dan de werkelijke kosten. Volgens het Zorginstituut is het niet mogelijk dat de WAR zélf het initiatief neemt om onderzoek te doen om zo een goed en realistisch beeld te krijgen van de Nederlandse praktijk. Gelukkig is het Expertisecentrum Zeldzame Nierziekten pro-actief en start het een onderzoek waarmee zij in vier jaar denken te kunnen aantonen dat de behandeling van aHUS met Eculizumab kosteneffectief kan zijn door een kostenreductie van 75%. In die vier jaar dient het medicijn dan voorwaardelijk toegelaten te worden tot het basispakket.

Margreet de Vries, initiatiefnemer van aHUS Nederland: “Je ziet het pas, als je het merkt”, zou Johan Cruijff gezegd kunnen hebben. Maar echt, bureaucratie bestaat! Ondanks gesprekken, e-mails en telefonisch contact blijft het Zorginstituut vasthouden aan niet bestaande richtlijnen die volgens hen zeggen dat zij zelf niet op zoek kúnnen naar informatie, maar dat de input van de fabrikant leidend moet zijn. Met onze reactie hopen we hen in te laten zien dat er meer ruimte in hun richtlijnen zit dan zij zelf willen zien.”

Lees hier de reactie van aHUS Nederland