Over aHUS Nederland

Deze website is een initiatief van aHUS Nederland. Wij willen de bekendheid met wat aHUS is en de behandeling ervan vergroten om zo de beste, beschikbare behandelingen toegankelijk te maken en te houden. Alleen dan kunnen patiënten en hun directe omgeving een zelfstandig en gelukkig leven opbouwen en volwaardig bijdragen aan de samenleving. Op dit moment is dit extra actueel omdat de vergoeding van het enige medicijn dat beschikbaar is ter discussie stond.

De website is samengesteld door patiënten en ouders van patiënten in nauw overleg met Nierpatiënten Vereniging Nederland en medisch specialisten van het, door de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport als expertisecentrum aangewezen, Radboud UMC Expertisecentrum Zeldzame Nierziekten.

aHUS Nederland is onafhankelijk en gebruikt eventuele donaties alleen voor de directe bekostiging van haar activiteiten (ontwikkelen website en andere communicatiematerialen). Wij voeren een streng donatiebeleid: Alleen donaties van personen of organisaties die onze doelstelling en onafhankelijke positie onderschrijven en erkennen en op geen enkele wijze aangestuurd worden door de farmaceutische industrie worden in alle dankbaarheid ontvangen.

Contactpersoon voor media en vragen over aHUS Nederland en deze website

Margreet de Vries
aHUS Nederland
margreet@ahus.nl
06-15021177

Wim Altena
wim@ahus.nl

Twitter: @ahusNL

MEER INFORMATIE

Ben je aHUS patiënt en zoek je meer informatie en contact met lotgenoten?

Kijk dan op de website van Nierpatiënten Vereniging Nederland